Jurnal de ganduri

Un e-book care schimba vieti

Recent, a intrat in biblioteca mea digitala un e-book minunat numit “Tot ceea ce straluceste“, un volum de povestiri ilustrate despre 20 de copii cu autism din centrele Autism Voice. Am citit-o pe nerasuflate si m-am gandit sa impart si cu voi cateva fraze, cateva din trairile acestor copii care se confrunta cu autismul, dar si din emotiile si lupta parintilor.

Despre autism nu stim multe din pacate. Stim doar ca e o tulburare de comportament care face copilul sa se comporte straniu si sa fie diferit de ceilalti copii. “Nu stim insa ca autismul exista in Romania dintotdeauna. Inainte de anii 1990 nu se vorbea despre asta, pentru ca nu existau oameni specializati in probleme neuro-psihice care sa poata identifica problema si nici deschidere pentru a admite ca poporul roman era, de fapt, imperfect, ca oricare altul” (paragraf preluat din e-book).

Terapia ABA este singura terapie dovedita stintific cu efecte permanente si pe termen lung in recuperarea celor afectati de spectrul autist.

Prima asociatie fondata de specialisti in terapie ABA, dedicata copiiilor cu autism si alte tulburari de dezvoltare sau comportamentale a aparut in 2008, sub numele de Autism Voice.

Asa cum am mentionat, acest e-book relateaza povestirile din spatele acestor copii afectati de autism, lupta parintiilor, dar si orele infinite de terapie. Am trecut cu emotie prin fiecare pagina, descoperind la fiecare copil alte probleme, alta simptomatologie si alt comportament. Am descoperit si parinti tristi care se lupta pentru copiii lor, dar si rabdatori si plini de emotii.

“Se spune ca pentru a creste un copil este nevoie de un sat intreg. Prin prisma a ceea ce fac zi de zi, pot sa fiu total de acord cu asta. Pentru Rares, cat si pentru alti copii aflati in aceeasi situatia, a fost nevoie atat de familie si de de trei oameni in echipa lui de recuperare, cat si de insotitor, de copiii de la gradinita si de educatoare. O mica armata de oameni pentru un singur pui de om”.

“Presiunea sociala si reactia oamenilor este altceva greu de suportat. “Copilul nostru se loveste cu palmele foarte des. Se intampla ca atunci cand mergem cu mijloacele de transport in comun, lumea sa se uite urat.” , povesteste mama lui Mario. “Te simti si tu neputincios pentru ca nu poti sa-i explici brusc unui strain: are autism, acesta este autismul. In jur oamenii arunca priviri suparate si comenteaza.”

Volumul de povestiri “Tot ceea ce straluceste” este o colectie de povesti de viata, o serie de 20 de fragmente de viata scrise de Nicoleta Mariana Orlea si ilustrate de artista Andreea Ghencea.

Ilustratiile sunt superbe, parca prind viata de indata ce rasfoiesti pagina cu pagina.

“Noi, ca parinti, am refuzat sa credem diagnosticul Emei. Cu toate ca ma asteptam la asta, tot a fost un soc, cel mai greu moment din viata mea. Inima imi spunea sa imi iau copilul si sa fug, sa-l protejez, insa creierul m-a tinut pe loc. Eram constienta ca nu este momentul sa fug, ca fara un ajutor de specialitate nu o vom putea ajuta pe Ema, oricat de mult ne-am iubi copilasul. Este greu sa ramai pe loc atunci cand iti vine sa fugi.”

E inevitabil sa nu ai un nod in gat rasfoind pagina cu pagina. E greu sa te pui in pantofii unui parinte cu un copil afectat de autism. In schimb, acest e-book m-a ajutat sa fiu mai empatica cu lumea din jur deoarece nu stim niciodata prin ce trece cu adevarat un om.

De ce am ales sa va prezint acest e-book? Pentru ca vanzarea acestuia are scop caritabil! Contravaloare fiecarui exemplar achizitionat din acest e-book, va fi redirectionata catre programele de recuperare a copiiilor cu autism care frecventeaza centrele Autism Voice. De asemenea, prin intermediul cartii, mai facem un pas inainte in cazul constientizarii fenomenului autismului in randul copiiilor din Romania.

Puteti contribui si voi cumparand acest e-book de aici. Costa in jur de 65 lei, astfel contribuind la o cauza buna.

Voi stiati de acest e-book? Ce ziceti, ma ajutati sa donam unei cauze bune? Astept raspunsurile voastre in sectiunea de comentarii.

Kisses

32 thoughts on “Un e-book care schimba vieti

  1. Nu stiu cum s-au descurcat parintii acestor copii pe acest timp de pandemie, ei au pierdut mai mult decat noi: pierderea rutinei, pierderea structurilor si retelelor de sprijin, pierderea contactului cu specialistul si, pentru unii, chiar pierderi economice, asa ca orice sprijin conteaza.

    Liked by 1 person

      1. Eu am o prietena buna care a adoptat un copil cu autism la vârsta de 5 ani si acum are 20, deci pot spune ca stiu destul de multe despre autism și stiu la fel de bine ca orice sprijin contează.

        Liked by 1 person

  2. Din pacate vietile lor si a familiilor lor este intoarsa pe dos la punerea acestui diagnostic. O lume diferita si neinteleasa de multi din societate, dramele unor parinti care se lupta sa le ofere o viata normala.

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.